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Projektbeschreibung | Aufgabe | Ziele | Katalog | Ethik | Geschichte
.:: Was ist das EuroBioBank Netzwerk?
Das EuroBioBank Netzwerk ist das erste, funktionierende Netzwerk von Biobanken in Europa, das humane DNA, Zellen und Gewebeproben zur Verfügung stellt im Sinne einer Serviceleistung für die Wissenschaftler die seltene Erkrankungen erforschen. Es ist das einzige Netzwerk in Europa, das sich spezifisch den seltenen Erkrankungen widmet.
  • Insgesamt 130.000 Proben (Biomaterialien) sind erhältlich über den Internet-basierten.

  • Das Netzwerk besteht derzeit aus 25 Mitgliedern aus 9 Ländern.
EuroBioBank wurde durch eine Förderung im Rahmen der EU-Forschungsförderung von 2003-2006 initiiert und von 2007-2011 im Rahmen des Europäischen "Network of Excellence" TREAT-NMD im Rahmen des 6. Rahmenprogramms weiter von der EU gefördert. Die einzelnen Biobanken des Netzwerkes finanzieren sich selbst durch die institutionellen Träger oder Selbsthilfevereinigungen. Von 2003 bis 2011 erfolgte die Koordinierung durch Eurordis (Europäische Patientenorganisation für seltene Erkrankungen).

Seit Januar 2012 wird die Verwaltung und die Koordination des EuroBioBank Netzwerkes und der Website von der Stiftung Telethon (www.telethon.it) übernommen.

  • Insgesamt 170.000 Proben (Biomaterialien) sind erhältlich über den Internet-basierten Katalog 145 Sammlungen von Zellen, 544 Sammlungen von DNA and 282 Sammlungen von Gewebeproben.

  • Das Netzwerk besteht derzeit aus 24 Mitgliedern aus 9 Ländern (Frankreich, Deutschland, Ungarn, Italien, Malta, Slowenien und Spanien, Israel, Kanada): 21 Biobanken unter akademischer oder privater Trägerschaft, 1 Beratungsfirma zum Management von Biobanken und Eurordis (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) das das Netzwerk initiierte sowie Telethon, seit 2012 Koordinator des Netzwerkes.

  • Ursprünglich finanziert durch die Europäische Kommission zwischen 2003-2006 (siehe Geschichte), hat EuroBioBank kürzlich Fördermittel erhalten durch gezielte Zuwendungen der AFM (Französische Muskeldystrophiegesellschaft) und der DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) und durch Mitgliedsbeiträge. Von 2007 bis 2012, nahm das Netzwerk teil an einem Europäischen Exzellenznetzwerk mit dem Namen TREAT-NMD (6. Rahmenprogramm). Dabei übernahm Eurordis die Führungsrolle des Kapitels "Entwicklung und Management von Übernationalen Biobanken" (WP04.1:"Develop and Manage Supranational BioBanks"). In dieser Funktion erhilt EuroBioBank Fördermittel der EC für mehrere Aktivitäten, einschließlich der Koordination des Netzwerks und Aufrechterhaltung der Internetseite, während die einzelnen Biobanken des Netzwerks weiterhin durch eigene nationale Institutionen oder gemeinnützige Fördereinrichtungen finanziert werden.

Aktuell ist Eurobiobank unter Federführung von Telethon an der Initiative RD-CONNECT (EU, 7. Rahmenprogramm) beteiligt.
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.:: Aufgabe von EuroBioBank
Seltene Erkrankungen haben verheerende Auswirkungen und Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen dringend Behandlung und verbesserte Versorgung. Durch das Erzeugen einer kritischen Masse von Biomaterialsammlungen und durch die Förderung des Austauschs von Biomaterialien hilft das EuroBioBank Netzwerk den Fortschritt der Forschung für diese Erkrankungen zu beschleunigen. Proben (Biomaterialien) werden nur für ausgewählte Forschungsprojekte weitergegeben, die Ergebnisse dieser Projekte werden normalerweise in wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlicht und werden auf der EuroBioBank Internetseite aufgelistet (siehe Veröffentlichungen)
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.:: Ziele von EuroBioBank
  • Identifizierung und Lokalisierung von Biomaterialien mit Relevanz für die Forschung
  • Aufbau einer kritischen Masse von Biomaterialsammlungen für seltene Erkrankungen
  • Weitergabe von qualitativ hochwertigen Biomaterialien und assoziierten Daten an die Nutzer
  • Förderung von Qualitätsstandards für Biobanken
  • Die Verbreitung von Know-how und guter Praxis in der wissenschaftlichen Gemeinschaft, vor allem durch Trainingsprogramme und Informationsaktionen.
  • Förderung von Kollaborationen der medizinisch-wissenschaftlichen Gemeinschaft und Anregung von Forschungsaktivitäten auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen.
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.:: Katalog der Biomaterialien
Das Netzwerk wurde von Patienten und Wissenschaftlern etabliert, um die Forschung an seltenen Erkrankungen dadurch zu fördern dass ein schneller und einfacher Zugang zu Biomaterialien durch einen Internet-basierten Katalog ermöglicht wird.

Der Katalog enthält die Biomaterialsammlungen, die über das EuroBioBank Netzwerk erhältlich sind. Um eine benötigte biologische Probe zu finden, kann eine ‚Suchmaschine mit mehreren Suchkriterien eingesetzt werden. Biomaterialien (Proben) können ausgewählt werden nach Art der Erkrankung (Name, ICD oder MIM Nummer), Art des Biomaterials (DNA, Gewebe oder Zellen) oder nach Art der Biobank.

Sobald die benötigte Probe im Katalog aufgefunden wurde, kann eine elektronische Anfrage direkt an die entsprechende Biobank gesendet werden, indem einfach auf die e-mail Adresse der Biobank geklickt wird, die direkt neben der Probe aufgeführt ist. Durch diesen Prozess wird der Austausch von Biomaterialien beschleunigt und damit auch die Erforschung seltener Erkrankungen verbessert.

Wenn eine Probe nicht im EuroBioBank Katalog aufzufinden ist, wird weitere Unterstützung bei der Suche gewährt über: eurobiobank@telethon.it
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.:: Ethik von EuroBioBank
Das EuroBioBank Netzwerk und unabhängige Experten haben sich mit den ethischen Fragen in Bezug auf Biobanken beschäftigt und mehrere Dokumente entwickelt, die über diese website erhältlich sind:

  • Einverständniserklärung (Informed Consent form)
  • Vereinbarung zur Weitergabe von Biomaterialien (Material Transfer Agreement form)
  • Ethische Richtlinien für Biobanken (Ethical Guidelines for Biobanks)
  • EuroBioBank Netzwerk Satzung (EuroBioBank network charter)
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.:: Geschichte
Das EuroBioBank Netzwerk wurde 2001 durch 2 Patientenorganisationen etabliert: Die Französische Muskeldystrophiegesellschaft (AFM) and und die Europäische Vereinigung für Seltene Erkrankungen (Eurordis), die seither das Netzwerk auch koordiniert.



Kontext:

Die Idee eines Netzwerks der europäischen Biobanken entstand im Kontext der folgenden miteinander in Beziehung stehenden Aspekte:
  • Brieflich bekundeten immer wieder Familien und Patienten, die von seltenen Erkrankungen betroffen waren, spontan ihr Interesse, zur Erforschung ihrer Erkrankung beizutragen, indem sie anboten Blutproben oder anderes biologisches Material zur Verfügung zu stellen.
  • Wissenschaftliche Veröffentlichungen zu seltenen Erkrankungen unterstrichen die Schwierigkeiten biologisches Material von "informativen" Familien zu finden, ein Prozess, der bis zu 10 Jahre dauern kann und Forschungsprojekte entsprechend verzögert.
  • Die Notwendigkeit, eine Verschwendung oder den Verlust dieser wertvollen Materialien zu vermeiden, insbesondere wenn Forschungsaktivitäten beendet werden (durch Ausscheiden oder einen Interessenwandel forschender Personen).
  • Die Intensivierung der Genomforschung und die damit gestiegene Hoffnung von Patienten auf bessere Diagnose- und Therapiemöglichkeiten.
  • Die Gründung von Genethon und der BTR (Tissue Bank for Research) Biobanken durch die französischen Muskel-Dystrophie-Gesellschaft (AFM) und die Entstehung von Netzwerken mit anderen französischen und europäischen Banken.


Chancen durch das EC-geförderte Projekt:


Eine Gelegenheit zur Netzwerkinitiative bot das 5. Rahmenprogramm der EU (Fifth Framework Programme for Research and Development) mit dem Titel "Quality of Life and Management of Living Resources" 1998-2002. Ein Projektantrag wurde gestellt unter Kapitel 14.1 "Support for Research Infrastructures", der positive beurteilt und zu Vertragsverhandlungen zugelassen wurde. Dieser Vertrag wurde am 11. Dezember 2002 mit der Projektziffer N° QLRI-CT-2002-02769 unterzeichnet. Ein Gesamtbudget von 1 220 000 Euros wurde von der Europäischen Kommission für 36 Monate, beginnend am 1. Januar 2003 bis zum 31. Dezember 2005, gewährt. Die Projektdauer wurde später um weitere 3 Monate bis 31. März 2006 verlängert.


Erfolge und Errungenschaften des EuroBioBank Projekts (2003-2006):

16 Gründungsmitglieder aus 8 EU Staaten
12 Biobanken
2 IT Firmen
1 Biotechnologiefirma
8 Arbeitspakete (Work Packages)
1 EuroBioBank Netzwerk Satzung
1 standardisierte EuroBioBank Vereinbarung zur Weitergabe von Biomaterialien (Material Transfer Agreement form)
1 standardisierte EuroBioBank Einverständniserklärung (Informed Consent form)
2,000 Kopien der Schrift "Outstanding Legal and Ethical Issues on Biobanks"
1 EuroBioBank Internetseite www.eurobiobank.org
1 Internet-basierter Katalog mit 971 Biomaterialsammlungen
170,000 Proben erhältlich am Ende des Projekts
64,000 Proben gesammelt während der Projektphase
19,000 Proben weitergegeben während der Projektphase
100 Arbeitsgruppen haben technische Unterstützung von EuroBioBank angefordert
30 standardisierte Arbeitsvorschriften (Standard Operating Procedures;SOPs) wurden durch das Netzwerk entwickelt
63 Publikationen resultieren aus der Forschung, die mit Proben des Netzwerks durchgeführt wurde
41 Publikationen führen EuroBioBank in der Danksagung (acknowledgement)
13 Kurse in Zellkultur- und DNA-Technikern wurden durchgeführt
8 Posterpräsentationen bei internationalen Konferenzen
5 orale Präsentationen bei internationalen Konferenzen
3,800 Kopien der 2 EuroBioBank Broschüren (für Laien und für Wissenschaftler)
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.:: Eintritt in ein neues Zeitalter: Errungenschaften und zukünftige Herausforderungen
Das EuroBioBank Netzwerk und unabhängige Experten haben sich mit den ethischen Fragen in Bezug auf Biobanken beschäftigt und mehrere Dokumente entwickelt, die über diese website erhältlich sind:

  • Einverständniserklärung (Informed Consent form)
  • Vereinbarung zur Weitergabe von Biomaterialien (Material Transfer Agreement form)
  • Ethische Richtlinien für Biobanken (Ethical Guidelines for Biobanks)
  • EuroBioBank Netzwerk Satzung (EuroBioBank network charter)

Errungenschaften:


Das EuroBioBank Netzwerk hat nun ein neues Zeitalter betreten. Als 2001 die 12 Biobanken von EuroBioBank sich zusammenschlossen um ein strukturiertes EU Netzwerk zu bilden, das der Wissenschaft ein wichtiges Werkzeug zur Entwicklung neuer Therapien an die Hand geben sollt, nämlich Biomaterialien von hoher Qualität, waren ihnen bereits die Herausforderungen bekannt die mit der Schaffung und dem Betrieb einer solchen Struktur verbunden sein würden. Interessanterweise wurden all diese Schwierigkeiten in ähnlicher Weise durch die IPTS/ESTO Gruppe identifiziert, die eine Technikfolgenabschätzung von Januar bis Juni 2006 zu "Biobanken in der EU: Aussichten für Koordination und Netzwerke" ("Biobanks in EU: prospects for coordination and networking") durchführte.

Die Errungenschaften, auf deren Erreichen EuroBioBank stolz ist, sind schwerwiegend und wurden offiziell durch Europäische Institutionen anerkannt (Newropeans Gruppe und IPTS/ESTO Gruppe). Letztere bezeichnet EuroBioBank als ein Modell für die Koordination und Integration von Biomaterialbanken (Biological Resources Centres, BCR) da die Verwendung von humanem Biomaterial verbessert und optimiert wurde. Dies ist Teil der Empfehlungen zu Strategien für Biobanken die an die Europäische Kommission weitergeleitet wurde. Heutzutage möchte das EuroBioBank Netzwerk die Erfahrung und das Wissen teilen, das in mehr als 3 Jahren erworben wurde.

 

Zukünftige Herausforderungen:

Obwohl das EuroBioBank Netzwerk große Fortschritte gemacht hat und alle Ziele erreicht hat, die im 5.
Rahmenprogramm formuliert wurden, wurden weitere Herausforderungen erkannt, die angegangen werden müssen:

  • Erhöhung der Vielfalt von Biomaterialien seltener Erkrankungen innerhalb des Netzwerks
  • Etablierung neuer Partnerschaften mit Netzwerken von Wissenschaftlern, Ärzten und Patientenorganisationen spezifisch für einzelne seltene Erkrankungen
  • Geographische Erweiterung des Netzwerks
  • Implementierung neuer Biobank-Techniken und -Dienstleistungen für die Wissenschaft
  • Entwicklung und Implementierung einer breit angelegten Informationsstrategie
  • Förderung des Biobanken-Prinzips als unverzichtbaren Teil der wissenschaftlichen Wertschöpfungskette
  • Entwicklung einer Strategie für den langfristigen Erhalt des Netzwerks
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