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.:: ¿Qué es la Red de EuroBioBank?
La Red de EuroBioBank es la primera Red operativa de biobancos en Europa que proporciona ADN humano, células y muestras de tejidos como un servicio a la comunidad científica para el desarrollo de la investigación en Enfermedades Raras. Es una Red únicamente dedicada a la investigación de Enfermedades Raras en Europa.

- Un total de aproximadamente 130.000 muestras están disponibles a través del catálogo on-line.

- La Red está actualmente compuesta de 25 miembros procedentes de 9 países.

- Originalmente y durante el periodo 2003-2006, EuroBioBank fue financiado con fondos europeos (CE), recibiendo apoyo adicional en el periodo 2007-2011 por parte de la Red Europea de Excelencia (TREAT-NMD) (FP6), que cubrió los costes de sostenibilidad de las labores de coordinación llevada a cabo por EURORDIS y el alojamiento de su portal de internet. Cada biobanco miembro de la red se financia a partir de su propia institución u organización benéfica.
A partir de enero de 2012, la Fundación Telethon (www.telethon.it) proporciona el apoyo administrativo para las tareas de coordinación de la red EuroBioBank y el soporte de la sede de su portal de internet.

- Un total de aproximadamente 170.000 muestras están disponibles a través del catálogo on-line que contiene:

145 colecciones de células,
544 colecciones de ADN y
282 colecciones de tejidos.

- La Red está actualmente compuesta de 15 miembros procedentes de 7 países europeos (Alemania, Eslovenia, España, Francia, Hungría, Italia y Malta): 11 universidades o biobancos privados, 2 empresas de biotecnología y servicios, 1 experto en dirección de biobancos y la propia EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), que inició y coordina la Red.

- Financiada originalmente por la Comisión Europea entre el 2003 y el 2006 (ver historia), EuroBioBank ha recibido financiación a través de proyectos de la Asociación Francesa contra la Miopatía (AFM) y de la Asociación Alemana de Distrofia Muscular (DGM), así como a través de donaciones de sus miembros. Desde enero de 2007, la Red está participando en otra Red Europea de Excelencia TREAT-NMD (6º Programa Marco), siendo EURORDIS el líder del paquete de trabajo (WP04.1: "Desarrollo y dirección de un biobanco supranacional"). Como tal socio, recibe financiación de la comunidad europea (CE) para varias de sus actividades, incluyendo la coordinación de la Red, el mantenimiento de la página web, mientras que cada biobanco de la Red es financiado por sus propias instituciones nacionales o por organizaciones altruistas.

.:: Misión
Las enfermedades raras son devastadoras y los pacientes necesitan urgentemente tratamientos y mejores cuidados. Con la creación de un volumen de colecciones de muestras y facilitando el intercambio de este material biológico, la red EuroBioBank contribuye a acelerar la investigación en enfermedades raras. Las muestras se facilitarán a proyectos de investigación seleccionados y aquellos resultados que se plasmen en publicaciones científicas serán publicados en la página web de EuroBioBank (ver publicaciones)

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.:: Objetivos
- Identificar y localizar muestras biológicas de interés para los investigadores.
- Desarrollar una masa critica de muestras biológicas y colecciones para enfermedades raras.
- Distribuir material de alta calidad y datos asociados a los usuarios.
- Promover prácticas de calidad en biobancos.
- Diseminar el conocimiento a la comunidad científica a través de programas de investigación.
- Reforzar la colaboración en la comunidad científica y médica en el campo de las enfermedades raras.

.:: Catálogo de muestras
La Red fue establecida por pacientes e investigadores para facilitar la investigación en enfermedades raras, garantizando un fácil y rápido acceso a las muestras a través de un catálogo publicado en Internet. El catálogo contiene la lista de muestras y colecciones de pacientes disponibles en la Red de EuroBioBank.

Para encontrar una muestra biológica específica existen múltiples criterios de búsqueda que utilizan un motor de búsqueda desarrollado en el marco de EuroBioBank. Las muestras pueden ser seleccionadas por enfermedad (NOMBRE, CIE, o el número MIM de la base de datos OMIM) por tipo de material biológico (ADN, tipo de tejido o célula), o por biobanco de procedencia.

Una vez que la muestra se ha localizado, se puede solicitar directamente. Haciendo clic en la dirección de correo electrónico que aparece al lado de la muestra se abrirá un formulario de solicitud.

Si la muestra no estuviera disponible en el catálogo de EuroBioBank, se puede consultar directamente en la siguiente dirección: eurobiobank@telethon.it.

.:: Ética
La red EuroBioBank y expertos independientes han tratado temas éticos relacionados con la recogida, almacenamiento y uso de muestras biológicas en investigación y han desarrollado varios documentos, disponibles en la web:
- Formulario de Consentimiento informado
- Formulario de Acuerdo de intercambio de materiales biológicos.
- Guías éticas para biobancos
- Estatuto de la red EuroBioBank

.:: Historia
La red EuroBioBank se creó en 2001 por dos asociaciones de pacientes: La Asociación Francesa contra la Miopatía (AFM) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que desde entonces coordina la red.

Antecedentes :

La idea de crear una red europea de biobancos se forjó en un contexto particular y con la combinación de elementos interrelacionados:

- Cartas de familiares y pacientes afectados por enfermedades raras que se ofrecían a participar en investigación sobre su enfermedad, dando muestras de sangre u otro tipo de material biológico.
- Publicaciones científicas que subrayaban la dificultad de encontrar material biológico de familias, un proceso que puede llevar hasta 10 años y retrasa la investigación.
- La necesidad de evitar la destrucción o la pérdida de muestras, sobre todo cuando la investigación ya ha finalizado.
- La intensificación de la investigación genética, lo cual incrementa las esperanzas de los pacientes en mejores diagnósticos y nuevas terapias.
- La creación de Généthon y del BTR (banco de tejidos para investigación) por la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), así como la aparición de redes de biobancos franceses y europeos.

Oportunidades y el proyecto financiado por la Comisión Europea :

La oportunidad surgió a partir de las posibilidades ofrecidas en el V Programa Marco de la Unión Europea para Investigación y Desarrollo titulado "Calidad de Vida y Gestión de Recursos de la Vida" 1998-2002. Se presentó una propuesta de investigación dentro de la línea 14.1 de "Apoyo a las infraestructuras de investigación" que fue aceptada y el contrato se firmó el 11 de diciembre de 2002 con el número de expediente QLRI-CT-2002-02769. La asignación total fue de 1.220.000 euros para 36 meses, iniciándose el 1 de junio de 2003 hasta el 31 de diciembre de 2005. Más tarde el proyecto se extendió por tres meses más, hasta el 31 de marzo de 2006.


Logros alcanzados por el proyecto Eurobiobank (2003-2006) :

16 socios fundadores procedentes de 8 países de la Unión Europea.
12 biobancos.
2 compañías de servicio de información y tecnología.
1 compañía de biotecnología, 8 paquetes de trabajo.
1 Carta para la Red EuroBbioBank,
1 documento de acuerdo de transferencia de material estandarizado por EuroBbioBank.
1 documento de consentimiento informado estandarizado por EuroBbioBank.
12.000 copias del libro "Conocimientos en aspectos legales y éticos en biobancos".
1 portal EuroBbioBank en la dirección www.eurobiobank.org.
1 catálogo en la página web con 971 colecciones de muestras.
170.000 muestras disponibles al final del proyecto.
64.000 muestras coleccionadas durante el periodo del proyecto.
19.000 muestras distribuidas durante el periodo del proyecto.
100 peticiones de equipos que fueron apoyadas desde EuroBbioBank.
30 procedimientos de estandarización de procedimientos (procedimiento P, estándar E, Operativos (SOPs) desarrollados por la Red.
63 publicaciones procedentes de la investigación hecha con muestras de la Red.
41 publicaciones donde se mostraba el agradecimiento de EuroBbioBank.
13 cursos de programas de formación en cultivos celulares y técnicas de provisión de ADN.
8 póster presentados en reuniones internacionales.
5 presentados en conferencias internacionales.
3.800 copias de 2 dípticos de EuroBbioBank para científicos y para personas no relacionadas con el mundo científico.

.:: Iniciando una nueva etapa : Logros y retos futuros.

Logros :

La Red EuroBioBank ha entrado ahora en una nueva época. Cuando en el año 2001, 12 centros de recursos biológicos se unieron para crear una estructura de red Red en el marco de la UE para ofrecer a la comunidad científica una de las herramientas esenciales para el desarrollo de nuevas terapéuticas para enfermedades raras, (por ejemplo, muestras biológicas de buena calidad), todos eran conscientes del tipo de desafío al que habría que hacer frente, para crear y desarrollar con éxito esta nueva estructura. Es de destacar, que todas estas dificultades han sido identificadas por el grupo IPTS/ESTO (1), que ha desarrollado una encuesta de enero a junio de 2006 sobre biobancos en la Unión Europea: "Prospectiva para la coordinación y el desarrollo".

Los logros que la red de EuroBioBank ha alcanzado son sustanciales y oficialmente reconocidos por instituciones europeas (Grupos Newropeans y el IPTS/ESTO). Este último cita el EuroBioBank como un modelo para la coordinación y la integración de Centros de Recursos de Muestras Biológicas que optimiza y mejora el uso de biomaterial humano a nivel europeo, como parte de la recomendación de unas estrategias para biobancos, las cuales han sido elevados a la Comisión Europea. Hoy, a la red de EuroBioBank le gustaría compartir su experiencia, el conocimiento alcanzado y ganado en estos últimos 3 años.

Futuros desafíos :

Aunque la Red de EuroBioBank ha hecho un considerable progreso para alcanzar los objetivos inicialmente planteados en el marco del proyecto del V Programa Marco, es preciso prepararse para retos futuros:

- El incremento en la diversidad de enfermedades raras en la red.
- El establecimiento de nuevos socios con redes de enfermedades raras específicas e investigadores, así como médicos y organizaciones de pacientes.
- Expandir el área de acción geográfica de la red.
- Incrementar nuevas técnicas de biobancos y servicios para investigadores.
- Desarrollar e implementar una estrategia de información a gran escala.
- Promover la actividad de biobanco y sobre todo como una parte esencial de la cadena de investigación.
- Desarrollar una estrategia a largo plazo de sostenimiento de la red.

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