.:: Qu'est-ce que le réseau EuroBioBank

Le réseau EuroBioBank est le premier réseau opérationnel européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissu, cellules) au service de la communauté scientifique engagée dans la recherche sur les maladies rares. C’est le seul réseau de ce type en Europe.

• Plus de 400,000 échantillons sont disponibles et peuvent être demandés via le catalogue en ligne. En moyenne, 13000 échantillons sont collectés chaque année et 7000 échantillons distribués en Europe et dans d’autres continents. Ces échantillons sont prélevés sur des patients atteints de maladies rares, y compris neuromusculaires.

• Le réseau compte aujourd’hui 13 banques dans 7 pays européens (Allemagne, France, Espagne, Hongrie, Italie, Malte et Slovénie) ainsi qu’Israel.

• EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares, Paris, France) assure la coordination administrative d’EuroBioBank, sous la responsabilité de Fabrizia Bignami PhD., assistée d’Anne-Mary Bodin.

• Le Professeur Hanns Lochmüller (Université de Newcastle, GB) coordonne les activités scientifiques du réseau depuis 2005.

Financement et Collaborations

Financé par la Commission européenne de janvier 2003 à mars 2006 dans le cadre du 5ème PCRD, le réseau EuroBioBank participe depuis janvier 2007 au réseau d’excellence TREAT-NMD (6ème PCRD), WP04.1 :“Develop and Manage Supranational BioBanks ». A ce titre, il bénéficie d’un financement pour ses activités de coordination et d’hébergement du site. Les activités des banquiers sont financées par leur institution ou par des organismes caritatifs. Par ailleurs, une collaboration a été établie avec BBMRI (European Biobanking & Biomolecular Resources Research Infrastructure) .

.:: Mission

Les maladies rares sont dévastatrices et les patients ont un besoin urgent de traitements et de soins mieux adaptés. En créant une masse critique de collections et en facilitant les échanges de matériel biologique, le réseau EuroBioBank permet d’accélérer les progrès de recherche sur ces maladies. Les échantillons sont cédés uniquement pour des projets de recherche sélectionnés dont les résultats sont généralement publiés dans des publications scientifiques.

.:: Objectifs

• Identifier et localiser du matériel biologique d’intérêt pour les chercheurs

• Créer une masse critique de collections d’échantillons de maladies rares

• Distribuer du matériel de qualité avec ses données associées

• Promouvoir des pratiques bancaires de qualité

• Transmettre la connaissance et le savoir-faire grâce à des sessions de formations spécialisées

• Favoriser les collaborations médico-scientifiques dans le domaine des maladies rares

.:: Catalogue d'échantillons

Le réseau a été établi par des patients et des chercheurs pour promouvoir la recherche sur les maladies rares, principalement en facilitant l’accès aux échantillons via un catalogue en ligne.

Le catalogue présente les échantillons disponibles dans le réseau par type de matériel biologique. Un moteur de recherche permet ensuite une recherche par maladie ou par biobanque.

Une fois l’échantillon localisé, il suffit d’en faire la demande par email. Le matériel biologique est ainsi échangé plus rapidement.

Si un échantillon n’est pas disponible dans le catalogue, il est possible de s’adresser à :
contact@eurobiobank.org

.:: Questions éthiques

Avec le concours d’experts indépendants, le réseau EuroBioBank a étudié les questions éthiques relatives aux activités des biobanques et développé plusieurs documents disponibles sur ce site :

- un formulaire de consentement éclairé

- un accord de transfert de matériel (MTA)

- des directives éthiques pour les biobanques

- une charte du réseau EuroBioBank

.:: Historique du réseau

Le réseau EuroBioBank a été créé en 2001 par deux associations de patients : l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et l’Organisation européenne des maladies rares (Eurordis) qui coordonne le réseau depuis sa création.

- Premiers pas

L’idée de créer un réseau européen de biobanques est née d’un contexte favorable et repose sur les constatations suivantes :

• courriers reçus des familles et des malades atteints de maladies rares offrant spontanément de participer à la recherche sur leur maladie en donnant leur sang ou autre matériel biologique.

• publications scientifiques sur les maladies rares faisant état des difficultés à trouver le matériel biologique de familles "informatives" parfois allant jusqu'à 10 années retardant leurs recherches.

• nécessité d'éviter le gaspillage ou la perte de ces précieux échantillons et notamment en cas de cessation d'activité d'un scientifique (retraite, changement de situation).

• recherches sur le génome s'intensifiant et offrant aux malades des espoirs de meilleurs diagnostics et de nouvelles thérapies.

• création par l'AFM des banques de Généthon et BTR et début de réseaux naissants avec d'autres banques françaises et européennes.

- Opportunités et 5ème PCRD

Les possibilités de développer un réseau naissant se concrétisent avec le 5ème programme cadre de recherche et développement (5ème PCRD) "Quality of Life and Management of Living Resources" 1998 2002 de la Commission Européenne. Un projet est déposé dans le cadre du point 14.1 "Support for research infrastructures » (Soutien aux infrastructures de recherche) et accepté pour négociations. Le contrat N°QLRT-2001-02769 est finalement signé le 11 décembre 2002. La Commission Européenne accorde un budget total de 1 220 000 euros à EuroBioBank pour une période de 36 mois, du 1er janvier 2003 au 31 décembre 2005. Par la suite, le projet a bénéficié d’une extension exceptionnelle de 3 mois, jusqu’au 31 mars 2006.

.:: Nouvelles perspectives

Dans le cadre du réseau d’excellence TREAT-NMD, EuroBioBank poursuit plus particulièrement les objectifs suivants :

• Mise à jour des procédures opérationnelles standards (SOPs) pour les échanges et l’utilisation d’échantillons

• Mise en oeuvre d’un contrôle qualité

• Harmonisation des données et valorisation du catalogue d’échantillons en ligne

• Evaluation de la satisfaction des « utilisateurs » d’EuroBioBank

• Elargissement du réseau avec l’ajout de nouveaux membres

• Dissémination d’information sur EuroBioBank