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.:: Qu'est-ce que le réseau EuroBioBank
Le réseau EuroBioBank est le premier réseau opérationnel
européen de banques de matériel biologique humain
(ADN, tissu, cellules) au service de la communauté scientifique
engagée dans la recherche sur les maladies rares. C'est
le seul réseau de ce type en Europe.
- Environ 170,000 échantillons sont disponibles via le
catalogue en ligne : 145 collections de cellules, 544 collections
d'ADN et 282 collections de tissus.
- Le réseau est actuellement composé de 15 membres
de 7 pays européens (Allemagne, France, Espagne, Hongrie,
Italie, Malte et Slovénie) : 11 biobanques privées
ou académiques, 2 sociétés spécialisées
en solutions informatiques, 1 expert dans la gestion des biobanques,
ainsi qu'EURORDIS, l'Organisation européenne des maladies
rares, qui a initié et coordonne le réseau depuis
sa création.
- Financé par la Commission européenne de janvier
2003 à mars 2006 dans le cadre du 5ème PCRD, le réseau
EuroBioBank a été soutenu financièrement en
2006 par des subventions de l'Association Française contre
les Myopathies (AFM) et de l'Association allemande des maladies
neuromusculaires (DGM), ainsi que par les cotisations des membres
du réseau. Depuis janvier 2007, EuroBioBank participe au
réseau d'excellence TREAT-NMD (6ème PCRD), dont Eurordis
est leader du WP04.1 :"Develop and Manage Supranational BioBanks
". A ce titre, il bénéficie d'un financement
pour ses activités de coordination et d'hébergement
du site. Les activités des banquiers sont financées
par leurs institutions respectives.
.:: Mission
Les maladies rares sont dévastatrices, c'est pourquoi les patients
ont besoin en urgence de traitements et de soins plus adaptés. En
créant une masse critique de collections et en facilitant les échanges
de matériel biologique, le réseau EuroBioBank permet d'accélérer
les progrès de recherche sur ces maladies. Les échantillons sont
cédés uniquement pour des projets de recherche sélectionnés, dont
les résultats sont généralement publiés dans des publications scientifiques
(voir Publications).
.:: Objectifs
- Identifier et localiser du matériel biologique d'intérêt
pour les chercheurs
- Créer une masse critique de collections d'échantillons
de maladies rares
- Distribuer du matériel de qualité avec ses données
associées
- Promouvoir des pratiques bancaires de qualité
- Transmettre la connaissance et le savoir-faire grâce à
des sessions de formations spécialisées
- Favoriser les collaborations médico-scientifiques dans
le domaine des maladies rares
.:: Catalogue d'échantillons
Le réseau a été mis en place par des patients et des chercheurs
pour promouvoir la recherche sur les maladies rares, principalement
en facilitant l'accès aux échantillons via un catalogue en ligne.
Le catalogue liste les collections d'échantillons disponibles à
travers le réseau EuroBioBank. Pour savoir s'il est disponible et
localiser l'échantillon désiré, il suffit de faire une recherche
avec le moteur de recherche multi-critères. Les échantillons peuvent
être sélectionnés par maladie (nom, ICD ou MIM), par type de matériel
biologique (ADN, tissu ou cellules), ou bien par biobanque. Lorsque
l'échantillon est localisé dans le catalogue, la demande peut être
faite directement à la biobanque par formulaire électronique, en
cliquant sur l'adresse email apparaissant avec la description de
l'échantillon. De cette manière, le matériel biologique est échangé
beaucoup plus rapidement, ce qui permet d'accélérer la recherche
sur les maladies rares.
Si un échantillon n'est pas disponible dans le catalogue, il est
possible de s'adresser à : contact@eurobiobank.org
.:: Questions éthiques
Avec le concours d'experts indépendants, le
réseau EuroBioBank a étudié les questions éthiques relatives aux
activités des biobanques et développé plusieurs documents disponibles
sur ce site :
-un formulaire de consentement éclairé
-un accord de transfert de matériel (MTA)
-des directives éthiques pour les biobanques
-une charte du réseau EuroBioBank
.:: Historique du réseau
Le réseau EuroBioBank a été crée en
2001 par deux associations de patients : l'Association Française
contre les Myopathies (AFM) et l'Organisation Européenne
des Maladies Rares (Eurordis) qui coordonne le réseau depuis
sa création.
Liste des partenaires fondateurs :
1 - EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), Paris,
France
Fabrizia Bignami (PhD, Responsable du Développement Thérapeutique,
coordinatrice administrative d'EuroBioBank)
2 - AFM (Association Française contre les Myopathies), Paris,
France (biobanque)
Cécile Jaeger (MD, Responsable de la Banque de Tissus pour
la Recherche, coordinatrice scientifique d'EuroBioBank jusqu'à
03/2005)
3 - INNCB (Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta), Milan, Italie
(biobanque)
Marina Mora (MD, Responsable du laboratoire)
4 - Fundación CSAI Carlos III , Madrid, Espagne (biobanque)
Manuel Posada (MD, Responsable du département), Maria-Concepción
Martin-Arribas (PhD., Infirmière chercheuse, responsable
de la banque de l'ISCIII et secrétaire du Comité d'Ethique
Maladies Rares)
5 - GENETHON, Evry, France (biobanque)
Jeanne-Hélène di Donato (PhD. Responsable du département
banque et collecte jusqu'en 10/2004)
Safa Saker (PhD, Responsable de la banque d'ADN et de cellules)
6 - UCL (Université Catholique de Louvain), Bruxelles, Belgique
(biobanque)
Christine Verellen-Dumoulin (Prof., MD, PhD, Responsable du Centre
de Génétique Humaine)
7 - UNIVERSITY OF LJUBLJANA, Lubljana, Slovénie (biobanque)
Marija Meznaric-Petrusa (Assistant Prof., MD, Responsable du laboratoire)
8 - UOM (University of Malta), Msida, Malte (banking partner)
Alexander Felice (Prof., MD, PhD, Responsable du laboratoire)
9 - MTCC (Muscle Tissue Culture Collection) , Munich, Allemagne
(biobanque)
Hanns Lochmüller (Prof., MD, Responsable de la MTCC, coordinateur
scientifique d'EuroBioBank depuis 04/2005)
10 - SUN (Second University of Naples), Caserta, Italie (biobanque)
Luisa Politano (Prof., MD, Responsable de la banque d'ADN)
11 - NATIONAL CENTER FOR PUBLIC HEALTH -NCPH (Fodor József
National Center for Public Health), Budapest, Hongrie (biobanque)
Veronika Karcagi (PhD, Responsable du laboratoire)
12 - Ospedale Maggiore Milano IRCCS (University of Milan), Milan,
Italie (biobanque)
Maurizio Moggio (MD, Responsable de la banque)
13 - NMTB (University of Padova), Padoue, Italie (biobanque)
Corrado Angelini (Prof., MD, Responsable de la banque de tissus
neuromusculaires)
14 - B.E.T. (Bio Expertise Technologies), Marseille, France (jusqu'à
2004)
Jean-Claude Laurent (PhD, PDG de B.E.T.)
15 - UJF (Université Joseph Fournier), laboratoire TIMC,
Grenoble, France
Olivier Cohen (Prof., MD, PhD)
16 - TEAMLOG SA, Montbonnot, France
Christophe Guitart-Arnau (Directeur technique), Sandrine Villaeys
(Chef de projet)
Premiers pas :
L'idée de créer un réseau européen de
biobanques est née d'un contexte favorable et repose les
constations suivantes :
· courriers reçus des familles et des malades atteints
de maladies rares offrant spontanément de participer à
la recherche sur leur maladie en donnant leur sang ou autre matériel
biologique.
· publications scientifiques sur les maladies rares faisant
état des difficultés à trouver le matériel
biologique de familles "informatives" parfois allant jusqu'à
10 années retardant leurs recherches.
· nécessité d'éviter le gaspillage ou
la perte de ces précieux échantillons et notamment
en cas de cessation d'activité d'un scientifique (retraite,
changement de situation).
· recherches sur le génome s'intensifiant et offrant
aux malades des espoirs de meilleurs diagnostics et de nouvelles
thérapies.
· création par l'AFM des banques de Généthon
et BTR et début de réseaux naissant avec d'autres
banques françaises et européennes.
Opportunités et 5ème PCRD :
Les possibilités de développer un réseau naissant
se concrétisent avec le 5ème programme cadre de recherche
et développement (5ème PCRD) "Quality of Life
and Management of Living Resources" 1998-2002 de la Commission
Européenne. Un projet est déposé dans le cadre
du point 14.1 "Support for research infrastructures "
(Soutien aux infrastructures de recherche) et accepté pour
négociations. Le contrat N°QLRT-2001-02769 est finalement
signé le 11 décembre 2002. La Commission Européenne
accorde un budget total de 1 220 000 euros à EuroBioBank
pour une période de 36 mois, du 1er janvier 2003 au 31 décembre
2005. Par la suite, le projet a bénéficié d'une
extension exceptionnelle de 3 mois, jusqu'au 31 mars 2006.
Réalisations du projet EuroBioBank (2003-2006) :
16 partenaires fondateurs représentant 8 pays européens
12 biobanques
2 entreprises de développement de services informatiques
8 groupes de travail
1 charte du réseau EuroBioBank
1 accord de transfert de matériel (MTA) EuroBioBank harmonisé
1 formulaire de consentement éclairé EuroBioBank harmonisé
2,000 exemplaires du livre " Outstanding Legal and Ethical
Issues on Biobanks "
1 site EuroBioBank www.eurobiobank.org
1 catalogue en ligne comprenant 971 collections d'échantillons
170,000 échantillons disponibles au sein du réseau
64,000 échantillons collectés pendant le projet
19,000 échantillons distribués pendant le projet
100 équipes de recherche ont fait appel au service de support
technique d'EuroBioBank
30 procédures opérationnelles standards (SOPs)
63 publications résultant de travaux de recherche menés
grâce à des échantillons du réseau
41 publications citant EuroBioBank
13 formations en culture cellulaire et techniques d'obtention de
l'ADN
8 posters présentés au cours de conférences
3,800 exemplaires des 2 brochures EuroBioBank (grand public et scientifique)
.:: Une nouvelle ère pour EuroBioBank : Réalisations et
nouveaux défis
Réalisations :
Le réseau EuroBioBank est entré dans une nouvelle
ère. En 2001, douze centres de ressources biologiques se
regroupent pour former un réseau européen structuré
afin d'offrir à la communauté scientifique un outil
essentiel pour le développement de nouvelles thérapies
pour les maladies rares : des échantillons biologiques de
qualité. EuroBioBank est né. A l'époque, les
partenaires ont déjà conscience des difficultés
liées à la création et au développement
d'un tel réseau. Il est intéressant de noter que le
groupe IPTS/ESTO a identifié les mêmes difficultés
dans une enquête menée de janvier à juin 2006
sur "Les biobanques européennes : perspectives pour
la coordination et la mise en réseau ".
Pari gagné pour EuroBioBank : grâce au financement
de la Commission Européenne et à l'engagement de tous
ses partenaires, le réseau EuroBioBank peut être fier
des résultats obtenus. Ses réalisations concrètes
sont d'ailleurs reconnues officiellement par les institutions européennes,
dont les groupes Newropeans et IPTS/ESTO. Dans ses recommandations
sur les stratégies pour les biobanques qui feront l'objet
d'un rapport à la Commission Européenne, l'IPTS/ESTO
cite EuroBioBank comme modèle de coordination et d'intégration
de centres de ressources biologiques (BRCs), optimisant et favorisant
l'utilisation de matériel biologique humain au niveau européen.
Aujourd'hui, EuroBioBank souhaite partager l'expérience et
les connaissances acquises au cours de ces 3 dernières années.
Nouveaux défis :
Bien que les progrès réalisés par le réseau
EuroBioBank soient immenses et les objectifs initiaux du 5ème
programme cadre atteints, le réseau entre dans une nouvelle
ère et doit relever de nouveaux défis :
- Offrir une plus grande diversité d'échantillons
de maladies rares au sein du réseau
- Etablir de nouveaux partenariats avec des réseaux dédiés
aux maladies rares
- Etendre la couverture géographique du réseau/ Travailler
à l'expansion géographique du réseau
- Mettre en place de nouvelles techniques de biobanking et des services
pour les chercheurs
- Développer et mettre en place une stratégie de communication
à grande échelle
- Promouvoir le rôle essentiel des biobanques dans la recherche
sur les maladies rares
- Elaborer une stratégie pour un financement durable du réseau
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