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Descrizione del progetto | Missione | Obiettivi | Catalogo | Etica | Storia
.:: Cos'è il network EuroBioBank?
Il network EuroBioBank è il primo network di biobanche operante in Europa che fornisce DNA, cellule e campioni di tessuto umani quale servizio alla comunità scientifica che conduce ricerche nell'ambito delle malattie rare. E' l'unico network dedicato alla ricerca sulle malattie rare in Europa.

- Un totale di circa 130.000 campioni è disponibile attraverso il catalogo online.


- Il network è correntemente composto da 25 membri da 9 nazioni europee (Francia, Germania, Ungheria, Italia, Malta, Slovenia e Spagna): 22 banche accademiche o private, 2 aziende di servizi IT, 1 esperto in management di biobanking ed Eurordis (Organizzazione Europea per le malattie rare) che ha iniziato e coordina il network.


- Originariamente finanziata (2003-2006) dalla Comunità Europea (vedi Storia), EuroBioBank è stata sostenuta finanziariamente con fondi AFM (Associazione Francese contro le Miopatie) e DGM (Associazione Tedesca contro le Malattie Muscolari) e attraverso il pagamento di quote associative. Dal gennaio 2011 il network ha partecipato all'European Network of Excellence TREAT-NMD (FP6) insieme a Eurordis che ha la leadership del WP04.1: "Sviluppo e coordinamento di biobanche sovranazionali". Come tale, ha ricevuto fondi dalla CE per le attività di coordinamento del network e di mantenimento del sito web, mentre ognuna delle biobanche è finanziata dalle proprie istituzioni nazionali o da organizzazioni caritative.


- A partire dal gennaio 2011, il network Eurobiobank è coordinato dalla Fondazione Telethon (www.telethon.it), a cura di Marco Crimi, research program manager, e Lucia Monaco, direttore scientifico.

:: Missione
Le malattie rare sono in genere molto gravi ed è pressante la necessità di trattamenti e cure migliori per i pazienti. Creando una massa critica di collezioni di materiali biologici e facilitandone lo scambio, il network EuroBioBank aiuta ad accelerare l'avanzamento della ricerca nell'ambito di queste malattie. I campioni sono distribuiti solamente per progetti di ricerca selezionati che hanno in genere come risultato finale una o più pubblicazioni scientifiche elencate sul sito dell'EuroBioBank (vedi Pubblicazioni)
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.:: Obiettivi
  • Identificare e localizzare materiale biologico di interesse per i ricercatori

  • Costituire una massa critica di collezioni di campioni biologici provenienti da pazienti affetti da malattie rare

  • Distribuire materiale di qualità e relativi dati agli utilizzatori

  • Promuovere pratiche di biobanking di qualità

  • Disseminare conoscenze e know-how alla comunità scientifica attraverso corsi di formazione


  • Incentivare la collaborazione all'interno della comunità medica e scientifica nell'ambito delle malattie rare.

.:: Catalogo dei campioni
Il network ha avuto inizio dall'interazione fra pazienti e ricercatori allo scopo di facilitare la ricerca sulle malattie rare che garantisse un accesso veloce e facile ai campioni attraverso un catalogo on-line.

Il catalogo elenca le collezioni di campioni disponibili nel network EuroBioBank. Per trovare i campioni biologici richiesti, viene usato un motore di ricerca multi-funzionale. I campioni possono essere selezionati per malattia (nome, numero ICD o MIM), per tipo di materiale biologico (DNA, tessuto o cellule) o per biobanca.

Una volta che il campione richiesto è stato individuato nel catalogo, una richiesta e-mail può essere immediatamente inoltrata alla biobanca semplicemente cliccando sull'indirizzo e-mail cha appare accanto al campione di interesse. In questo modo, il materiale biologico può essere scambiato in maniera più veloce, accelerando quindi anche la ricerca sulle malattie rare.

Se un campione non è disponibile nel catalogo EuroBioBank, un aiuto per ulteriori ricerche può essere richiesto all'indirizzo: eurobiobank@telethon.it

.:: Etica
Il network EuroBioBank si è occupato, insieme ad esperti indipendenti, di problematiche etiche relative alla pratica di biobanking ed ha elaborato alcuni documenti disponibili su questo sito web. - Modulo di Consenso Informato - Modulo Material Transfer Agreement - Linee guida sugli aspetti etici relativi alle biobanche- Carta del network EuroBiobank

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.:: Storia
Il network EuroBioBank si è costituito nel 2001 grazie a due organizzazioni di pazienti: l'Associazione Francese contro le Miopatie (AFM) e l'Organizzazione Europea per le Malattie rare (Eurordis), quest'ultima da allora coordinatrice del network.

Background

L'idea di un network di biobanche europee è nata da un contesto particolare e da una combinazione di elementi correlati:

- Lettere di famiglie e pazienti affetti da una malattia rara che volontariamente si sono offerti di partecipare alla ricerca relativa alla loro malattia donando un campione di sangue o altro materiale biologico.
- Pubblicazioni scientifiche sulle malattie rare che sottolineano le difficoltà nel reperire materiale biologico da famiglie "informative", processo che può richiedere molti anni e che, di conseguenza, rallenta la ricerca.
- Necessità di evitare di perdere o utilizzare in modo improprio questi campioni di estremo valore, soprattutto quando le attività di ricerca si interrompono (pensionamento, cambio di occupazione).
- Intensificazione della ricerca genomica che aumenta le speranze dei pazienti in termini di miglior diagnosi e nuove terapie.
- Creazione delle biobanche Genethon e BTR (Banque de Tissus pour la Recherche, Banca di Tessuti per la Ricerca) da parte dell'Associazione Francese per le Malattie Muscolari (AFM, Association Francaise contre les Myopathies) ed emergenza di network con altre banche francesi ed europee.

 

Opportunità e finanziamento della CE

Le opportunità si sono presentate con il Quinto Programma Quadro della Comunità Europea per la Ricerca e lo Sviluppo (FP5) "Qualità della vita ed Utilizzo delle Risorse Viventi" 1998-2002. Una proposta di progetto, sottoposta nell'ambito della linea d'azione 14: "Supporto per Infrastrutture di Ricerca", supporto finanziario per infrastrutture di ricerca (raccolte, banche, ecc), venne presa in considerazione per una negoziazione ed il contratto venne firmato l'11 dicembre 2002 come proposta N. QLRI-CT-2002-02769. Il budget allocato dalla Commissione Europea fu di 1.220.000 euro per 36 mesi a partire dal 1 gennaio 2002 fino al 31 dicembre 2005. Il progetto è stato in seguito prolungato sino al 31 marzo 2006.


Risultati conseguiti dal progetto EuroBioBank (2003-2006)

16 partners fondatori di 8 nazioni
12 biobanche
2 aziende di servizi IT
1 biotech
8 Work Packages
1 Carta del Network EuroBioBank
1 Material Transfer Agreement (MTA) (modulo di accordo per il trasferimento di Materiali) standard per l'EuroBioBank
1 Modulo standard di Consenso Informato EuroBioBank
2,000 copie del libro "Outstanding Legal and Ethical Issues on Biobanks"
1 sito web www. eurobiobank.org
1 catalogo sul sito web con 971 collezioni di campioni
170,000 campioni disponibili alla fine del progetto
64,000 campioni raccolti durante il periodo di durata del progetto
19,000 campioni distribuiti durante il periodo di durata del progetto
100 teams hanno richiesto supporto tecnico all'EuroBioBank
30 Procedure operative standard sviluppate dal network
63 pubblicazioni risultanti da ricerche fatte con campioni ottenuti dal network
41 pubblicazioni con ringraziamenti a EuroBioBank
13 corsi di formazione forniti su colture cellulari e tecniche sul DNA
8 posters presentati a congressi internazionali
5 presentazioni fatte a conferenze internazionali
3,800 copie di 2 brochures (1 divulgativa e 1 scientifica) su EuroBioBank

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.:: All'inizio di una nuova era : Risultati conseguiti e sfide future
Risultati conseguiti


Il network EuroBioBank è ora entrato in una nuova era. Quando nel 2001, dodici Centri di Risorse Biologiche dell'EuroBioBank si sono uniti a formate un network europeo strutturato per offrire alla comunità scientifica uno degli strumenti essenziali per lo sviluppo di nuove terapie per le malattie rare, cioè campioni biologici di buona qualità, essi erano già coscienti delle sfide che avrebbero dovuto affrontare con la creazione e lo sviluppo di una tale nuova struttura. Da notare che tali difficoltà sono anche state tutte riconosciute dal gruppo IPTS/ESTO che, da gennaio a giugno 2006, ha condotto un sondaggio su: "Biobanche in Europa: prospettive ai fini del coordinamento e del networking".

I risultati che il network EuroBioBank con orgoglio ha raggiunto sono sostanziali e riconosciuti ufficialmente da istituzioni europee (gruppo Newropeans e gruppo IPTS/ESTO stesso). Quest'ultimo, nelle raccomandazioni sulle strategie per le biobanche che saranno fatte dalla Commissione Europea, cita EuroBioBank quale modello di coordinazione e integrazione per Centri di Risorse Biologiche (BRC) che ottimizza e migliora l'utilizzo di materiale umano a livello europeo. Oggi il network EuroBioBank vorrebbe condividere l'esperienza e le conoscenze acquisite nel 3 anni passati.

 

Sfide future


Benché il network EuroBioBank abbia conseguito un notevole progresso e raggiunto gli obiettivi iniziali stabiliti nel 5° programma quadro, nuove sfide sono state individuate che necessitano di essere affrontate:

- Aumentare la diversità nei campioni da malattie rare nel network
- Stabilire nuove partnership con networks di ricercatori e medici orientati alle malattie rare e con organizzazioni di pazienti
- Espandere l'area geografica del network
- Implementare le tecniche di biobanking ed i servizi ai ricercatori
- Sviluppare strategie di informazione su larga scala
- Promuovere il biobanking come parte essenziale della catena di valori in ricerca
- Sviluppare strategie per la sostenibilità a lungo termine del network

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