O EuroBioBanki     Publikacije & Listine    Katalog in Usluge     Člani  
Domača stran > O EuroBioBanki > Institucionalne informacije
Kaj je EuroBioBanka? | Kaj mreža nudi? | Kakšne so "bankirske" dejavnosti mreže? Kako mreža deluje? | Kaj pa etična vprašanja? | Kakšen je namen mreže? | Kakšni so cilji mreže? | Kdo so člani mreže? | Kako se mreža financira? | Kje pridobiti dodatne informacije? | Zakaj je EuroBioBanka tako pomembna?
Evropska mreža zbirk DNK-a, celičnih in tkivnih zbirk redkih bolezni
5. okvirni program za kvaliteto življenja in upravljanje z življenskimi viri
.:: Kaj je EuroBioBanka?
EuroBioBanka je evropska mreža bioloških zbirk (zbirk DNK, celicnih in tkivnih zbirk) ali "biobank", ki zbirajo in hranijo vzorce redkih bolezni. Evropska komisija je od ustanovitve, leta 2003, do leta 2006 zagotovila denarna sredstva EvroBioBanki. Kasneje, med leti 2007 - 2011, je EvroBioBanka dobila denarno podporo v okviru Evropske mreže odlicnosti TREAT-NMD, projekta 6. Okvirnega programa Evropske komisije, ki je zagotovil denarna sredstva za gostovanje spletne strani in za koordinacijo mreže, ki jo je prevzela evropska organizacija za redke bolezni - Eurordis. Posamezna banka je zagotavljala lastna denarna sredstva ali denarno podporo dobrodelnih organizacij. Od januarja 2012 je Fundacija Telethon (www.telethon.it) prevzela administrativno podporo in koordinacijo mreže EuroBioBanka ter gostovanje njene spletne strani.
.:: Kaj mreža nudi?
Mreža nudi strokovnjakom dostop do DNK, celic in tkiv bolnikov z redkimi boleznimi ter ustrezne informacije in navodila za pravilno ravnanje in skladiščenje bioloških materialov.
Top Page
.:: Kakšne so "bankirske" dejavnosti mreže? Kako mreža deluje?
Dejavnost mreže vključuje poizvedovanje, zbiranje, ustrezno obdelavo in hranjenje ter posredovanje biološkega materiala, skladno z evropsko in domačo zakonodajo.
Člani mreže bodo skrbeli za ustrezno ravnanje in kvaliteto zbranega materiala (DNK, celice in tkiva). Za pridobitev vzorca iz zbirke bo moral raziskovalec skleniti pogodbo z enim od članov mreže in predložiti izpolnjen obrazec oziroma prošnjo. Če ta član mreže ne razpolaga z ustreznim vzorcem, bo iskanje le tega steklo znotraj mreže, skladno s pravili njenega delovanja.
.:: Kaj pa etična vprašanja?
Nekateri člani mreže in neodvisni strokovnjaki se ukvarjajo z vprašanji medicinske etike in pripravljajo navodila za etično ravnanje z vzorci. Meddrugim pripravljajo obrazce za pridobitev privolitve bolnikov za odvzem vzorcev (kri, bioptični material, odvzem odvečnega tkiva pri operativnem posegu) ali pridobitve soglasja svojcev v primeru avtopsije. Poskrbljeno je tudi za varovanje osebnih podatkov darovalcev vzorcev, sledljivosti vzorcev in njihovega vrednotenja.
.:: Kakšen je namen mreže?
• Seznaniti raziskovalce ali in kje lahko pridobijo ustrezen biološki vzorec (DNK, celične kulture, tkivo).
• Določiti standardna pravila za kvalitetno delovanje mreže.
• Pripraviti ustanovno listino mreže in pravilnik delovanja mreže, ki bo sprejemljiv za vse člane mreže in s tem omogočiti pridobivanje novih članov.
• Posredovanje kvalitetnih vzorcev in podatkov o vzorcih.
• Širiti splošno in strokovno znanje med raziskovalci z organiziranjem tečajev, objavami v strokovnih revijah in predstavitvami na znanstvenih srečanjih ter na spletni strani mreže.

Top Page
.:: Kakšni so cilji mreže?
• Izboljšati uporabo obstoječih zbirk in spodbujati nastanek novih.
• Spodbujati sodelovanje zdravnikov in raziskovalcev na področju redkih bolezni.
• Spodbuditi raziskave in razviti diagnostične metode.
• Razviti nove terapije za bolnike z redkimi boleznimi.
.:: Kdo so člani mreže?
V mrežo so vključeni večinoma raziskovalci in strokovnjaki iz različnih univerz, podjetja, katerih dejavnost je zbiranje bioloških vzorcev, združenja bolnikov, podjetje, ki razvija eksperimentalne modele kultur iz drugih humanih bioloških zbirk in drugi podporniki.
.:: Kako se mreža financira?
Mreža prejema sredstva za svoje delovanje iz 5. Okvirnega evropskega programa, člani mreže pa prejemajo sredstva za delovanje posamezne banke iz ustanov, v okviru katerih delujejo.
Top Page
.:: Kje pridobiti dodatne informacije?
Spletna stran mreže (www.eurobiobank.org) je osrednja točka za pridobivanje informacij o razpoložljivih vzorcih in samem delovanju mreže.
Podatki o vzorcih bodo strogo zaupni in varovani, njihovo posredovanje pa bo selektivno glede na povpraševalca (laična javnost, strokovnjak-znanstvenik, zdravnik, član mreže).

Vodja projekta Eurobiobank
EURORDIS Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Pariz
Francija
Tel: +33 1 56 53 52 10
Fax: +33 1 56 53 52 15
contact@eurobiobank.org

v Sloveniji:
Doc. dr. Mija Meznarič-Petruša, dr. med.
Univerza v Ljubljani
Medicinska fakulteta
Inštitut za anatomijo
Korytkova 2
1000 Ljubljana
Tel: +386 1 543 73 07
Fax:+386 1 543 73 01
marija.meznaric-petrusa@mf.uni-lj.si

.:: Zakaj je EuroBioBanka tako pomembna?
Za bolnike z redkimi boleznimi so nujno potrebne raziskave na področju njihove bolezni. Razvoj biotehnologije bo omogočil nastanek novih zdravil in medicinskih izdelkov, kliničnih postopkov ter ne nazadnje tudi boljšo oskrbo in zdravljenje bolnikov.
Top Page